Andrew Leland describe su lenta progresión a la ceguera en una nueva memoria: Disparos – MundoDaily

Leland primero experimentó esto como ceguera nocturna, en la que estaba confundido porque todos los demás parecían ver en la oscuridad mucho mejor que él. Con los años, su enfermedad fue progresando gradualmente. Ahora es legalmente ciego, aunque todavía tiene un campo de visión estrecho, lo que le permite ver alrededor del 6% de lo que ve una persona con visión completa.

Leland compara su visión con la visión que podría obtener al mirar a través de un tubo de papel higiénico o el ojo de una cerradura.

«Lo que estoy señalando es realmente una abertura estrecha», dice. «Imagínate tener ese tubo de papel higiénico atado a tu cabeza e intentar caminar por la calle; hay todo este campo de cosas que no ves que realmente deberías ver, como bordillos, niños pequeños, perros o bocas de incendio».

En las nuevas memorias, el pais de los ciegosLeland escribe sobre perder la vista y prepararse para la ceguera, y cómo su condición afecta su identidad, cómo el mundo lo ve a él y a su matrimonio.

Contrariamente a la creencia popular, dice, su ceguera no es un estado de «luces apagadas – oscuridad total». En cambio, describe la progresión de su enfermedad como una pérdida de visión «gota a gota», en la que incluso la pregunta de cuándo alguien se queda ciego puede ser confusa.

«El lugar en el que estoy ahora es que quiero poder disfrutar de la vista, y quiero poder disfrutar de todo, desde la cara de mi hijo hasta la televisión que estamos viendo», dice.

«Pero en la práctica tengo que aprender las habilidades y tengo que poder funcionar sin (la visión) porque va y viene durante el día dependiendo de las condiciones de luz o fatiga visual. Y también, el hecho de que mi condición es (mi vista es) desaparecer en los próximos años».

La ceguera es un espectro, es una especie de métrica arbitraria que en realidad solo surgió cuando los programas de asistencia del gobierno tenían que decidir quién era elegible. Y hay dos formas principales de medir la ceguera legal: una es la agudeza y la otra es el campo visual. Entonces, la agudeza significa que si no puede leer esa E gigante en la parte superior del gráfico con lentes correctivos, está legalmente ciego según esa medida. Y luego lo que me afecta es el campo visual. Entonces, si tiene 20 grados de visión o menos y yo tengo algo así como seis grados, entonces está legalmente ciego.

Acerca de estar dentro y fuera de la comunidad de ciegos

Uno de mis primeros encuentros con una comunidad de ciegos fue cuando vivía en Missouri… y había una reunión de los Federación Nacional de Ciegos capítulo local, y no tenía idea de lo que era, pero estaba empezando a sentirme más aislado y más ciego, y quería encontrar una comunidad. Entonces (mi pareja) y yo fuimos y llegamos tarde. Así que la mayoría de los ciegos no sabían que estábamos allí y los videntes no alertaron a nadie de nuestra presencia. Y luego realmente estábamos parados en este lugar incómodo en este parque debajo de este mirador. Y me sentí muy incómodo.

Y estoy luchando por explicar exactamente lo que era. Es algo que he experimentado toda mi vida como persona sin discapacidad, solo este sentimiento de diferencia y casi miedo. No sé de qué tenía miedo. No es como si estuviera en peligro, pero era como un miedo a la diferencia. Y creo que eso ciertamente fue exacerbado por el sentimiento de, ¿soy yo? Ahora, ¿soy parte de ese tipo de mundo triste y extraño? Creo que ciertamente hay lástima allí. … Me odiaba a mí mismo porque tenía estos sentimientos. … Si realmente quisiera resumirlo, es solo miedo a la diferencia.

Sobre no dejar que tu ceguera ralentice tu trabajo

Yo encontré Estadísticas sobre, por ejemplo, la violencia contra las personas con discapacidad, y está documentado que las personas con discapacidad son agredidas y víctimas de violencia, incluida la violencia sexual. Así que quiero ser muy claro acerca de esta dinámica. Pero no encuentro útil escuchar una estadística como esa y luego decir: «Está bien, ahora soy más vulnerable en el mundo y debo cambiar de alguna manera fundamental lo que voy a hacer». Así que ya no me siento vulnerable, necesariamente. Pero tengo que confiar en otras personas para ayudarme a guiarme en ciertas situaciones.

Sobre cómo su ceguera afecta su matrimonio

Todo matrimonio tiene esa negociación de quién hace qué, y ¿hay paridad? Yo lavé la ropa, pero tú lavaste los platos. Y creo que ciertamente su vida ha cambiado en el sentido de que ella es la conductora. Y luego hay otras cosas más sutiles como en nuestra casa, si hay pintura con plomo que se está descascarillando, no voy a ver esas cáscaras de pintura. Así que creo que tiene una sensación de vigilancia visual que no tendría, que no podría tener. Y creo que eso puede crear tensión, ciertamente.

Realmente me he esforzado por no ser el tipo de persona ciega que simplemente dice: «Bueno, no veo muy bien. Y será mucho más fácil para Lily encontrar el bote de basura en este restaurante». Dejaré que la limpie.» nuestra mesa» (y) en su lugar diga: «Va a ser molesto y podría tropezar con la mesa de un extraño o podría ir a la esquina equivocada al principio, pero no quiero ser ese tipo sentado allí y dejar que ella haga todo por mí». Entonces, una de las cosas en las que pienso mucho es en las formas en que puedo resistir esa inercia.

Sobre algo que aprendió en un centro de formación para ciegos

Todos los instructores del centro son ciegos. Y luego estás en la intersección de Denver con un instructor ciego que usa anteojos de sol y dice: «Está bien, cruza la calle», y te enseña cómo escuchar el tráfico y sentir la acera con tu bastón para orientarte perfectamente. saber exactamente cuándo es seguro cruzar. Y esa habilidad la llevaré conmigo por el resto de mi vida.

Es casi como equilibrar un estéreo. Por ejemplo, escucha el tráfico que pasa frente a usted y desea asegurarse de que puede escuchar el automóvil que comienza a acercarse en su oído izquierdo. Y luego sale por la oreja derecha y la punta de la nariz tiene que estar muy equilibrada. Y usa eso y equilibra eso con el tráfico paralelo, quiere asegurarse de que esté bien, en su hombro y luego siente el bordillo y después de llegar a algunos de los patrones de tráfico y tiene una idea de cuándo es el momento de ir. , así que te vas.

A la vista no ser lo mas importante

No voy a tratar de decirte que tener vista no es algo increíblemente útil para un ser humano por un sinfín de razones. Pero cuando hablamos de la experiencia de estar vivo y ser consciente, cuando James Joyce se estaba quedando ciego, parafraseando, solo me estoy perdiendo un mundo entre muchos, y la vista es solo una pequeña parte de la experiencia.

Creo que si miras las cosas que los ciegos son capaces de imaginar, (como) John Milton escribiendo Paraíso perdido como ciego, hay una increíble riqueza de conciencia con la que la vista no tiene nada que ver. Y el reino táctil, el reino audible, el reino mental, el reino emocional – todo es tan rico que no creo que la visión… (es) el boleto para entender el mundo que la mayoría de la gente sugiere que tiene.